Rare Disease Patient Perspective
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罕見病日新聞回顧

罕見病日是每年2月的最後一天(2月28日或29日,視年份而定)舉行的紀念活動,旨在提高人們對罕見病及其對患者生活影響的認識。 它最初由 EURORDIS(歐洲罕見病組織) 及其國家聯盟理事會於2008年發起。
罕見病日的主要目的是提高公眾、政策制定者、研究人員和醫療保健專業人員對罕見病及其對患者生活影響的認識。 該日還旨在宣導改善罕見病患者獲得診斷、治療和護理的機會,並促進對這些經常被忽視的疾病的研究。

罕見病新聞

每年,罕見病日都聚焦與罕見病相關的特定主題或方面,以突出該領域的各種挑戰和機遇。 自 2021 年 10 月以來,我一直在與 BioNews 合作,周圍都是罕見病社區中其他充滿激情的變革者。 以下是患者和護理人員關於罕見病日對他們意味著什麼的第一手資料的回顧。
  1. 社區參與罕見病 (鐮狀細胞)的好處
  2. 你對多發性硬化症的看法可能不是我的現實 (多發性硬化症)
  3. 稀有並不等同於孤獨 (aHUS)
  4. 在我們的罕見病故事中發現好東西可能並不那麼罕見 (SMA)
  5. 反思贏得我非常具體的彩票 (PNH) 的幾率
  6. 慶祝斑馬:罕見病日和宣傳的力量 (卟啉症)
  7. 利用這個機會提高對罕見病的認識 (肺纖維化)
  8. 在罕見病日,我用我的聲音在山上宣導 (神經脊髓炎)
  9. 在罕見病日,我們必須將意識轉化為行動 (AADC)
  10. 向我兒子的幼稚園班級解釋龐貝病 (龐貝)
  11. 我們從未有過如此多的機會來提高認識 (Lambert-Eaton)
  12. 為了提高我們的生活品質,我們必須想像更大的意識 (鐮狀細胞)
  13. 教育是重症肌無力(重症肌無力)等罕見疾病的一部分
  14. 閏年的罕見病日將重點放在最罕見的罕見 疾病(弗里德賴希共濟失調)上
  15. 在罕見病社區,不僅僅是診斷將我們聯繫在一起 (SMA)
  16. 分享我們的罕見病故事對於建立社區( 結節病)至關重要

聽力的重要性 第一手資料 來自罕見病社區的人們。

個人經歷

罕見病患者對與其病情相關的挑戰、經歷和需求提供了第一手資料。 他們的故事提供了一個人性化的視角,可以説明其他人瞭解罕見疾病對個人和家庭的影響。

罕見病宣傳

分享他們的經驗使患有罕見疾病的人能夠為自己和處於類似情況的其他人辯護。 通過大聲疾呼,他們可以提高認識,促進研究,並宣導改善獲得診斷、治療和支援服務的機會。

教育

聽取罕見病患者的意見有助於教育公眾、醫療保健專業人員、政策制定者和研究人員瞭解各種罕見病及其獨特挑戰。 這有助於增進對罕見病患者的理解、同理心和支援。

治療研究

患者的觀點和經驗是對罕見病研究的寶貴貢獻。 它們可以説明研究人員確定研究領域的優先順序,設計以患者為中心的臨床試驗,並開發更有效的治療方法和干預措施。

罕見病社區建設

分享經驗可以培養罕見病患者、他們的家人和護理人員之間的團結和社區意識。 這種聯繫感可以提供情感支持,減少孤獨感,並使個人能夠應對患有罕見疾病的挑戰。

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