Rare Disease Stories
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萬花筒:罕見病故事


《萬花筒罕見病故事
》收集了來自世界各地患有各種罕見疾病的人們的真實第一人稱故事。 這本書的作者,就像他們所患的罕見疾病一樣,跨越了所有年齡、種族、性別、宗教和能力水準。

每個故事都分享了他們經歷的一個方面:診斷之旅、他們學到了什麼、他們如何成長、改變並與罕見社區中的其他人建立聯繫、他們如何擁抱生活等等。 這些罕見的戰士表現出力量、勇氣、創造力、幽默感等等。 他們活生生地證明,即使在最黑暗的時期,通過不可想像的,通過恐懼 – 總有希望

Kaleidoscope: Rare Disease Stories

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支援罕見病

Kerry L. Wong是BioNews的撰稿人,在 結節病新聞 上撰寫了一篇題為《像屁股一樣漂浮》的專欄文章。 她還是患有關節炎、結節病和其他合併症的患者宣導者。 雖然她因自己的疾病而殘疾,但她現在將精力集中在提高認識、倡導和支援像她這樣患有疾病的人上。

她的書於 2024 年罕見病日發行。 本書的銷售凈收益將捐贈給國家罕見疾病組織 (NORD)。

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