Park Physical Therapy
未分類

逃避排斥

當我們進入兒童健身房時,我可以看到經理很快就注意到了我們女兒古怪的步態。 她來介紹自己,聽到說話有點含糊不清和不完整的句子。 她的雷達消失了,接下來發生的事情是我們不幸經常經歷的事情。

我們的女兒Rylae-Ann出生時患有一種罕見的疾病,稱為 芳香族L-氨基酸脫羧酶(AADC)缺乏症。 這種疾病的癥狀使兒童肌肉張力低下,完全依賴他們的照顧者。 這是一個艱難的生活,只會隨著孩子年齡的增長而變得更加困難——如果他們有幸 活過 7 歲

Special Needs Mom Packing
裘蒂收拾行裝去看住在附近的哥哥。

光是去公園就要求我們收拾行李,就像我們繞地球半圈旅行一樣。 乘坐我們笨重的嬰兒車增加了進入建築物或導航人行道的額外挑戰 – 如果人行道可用的話。 罕見病社區家庭面臨的許多挑戰的例子數不勝數。 隨著時間的推移,這些挑戰變成了期望,我們學會了克服它們。

然而,我們的女兒被拒絕或排斥是一個深入我們內心的挑戰。 每一個實例都像一個錨,當我們需要專注於幫助我們的女兒時,將我們拖入黑暗深淵。 我的妻子裘蒂和我互相激勵,但每次我們經歷它時,它永遠不會變得更容易。

一周的排除

在我們的女兒接受基因治療三年後,她取得了驚人的進步。 Rylae-Ann 的成長,以及她努力學習的技能是我們慶祝的奇跡。 她仍然有一份目標清單,但我們感到非常幸運。 然而,旁觀者或陌生人不會知道她的勝利故事。

在Rylae-Ann本月早些時候開始上學后,我們恢復了正常的時程表。 我們的暑期冒險結束了,是時候建立工作學校生活的常規了。 她的正常日程安排包括放學後和週末的課外活動。

我們尋找將遊戲和學習放在首位的引人入勝的活動。 如果她快樂和感動,那麼她也在實現 身體 和學習目標。 她需要學會更加社交,所以參加團體活動很重要。 事實證明,說起來容易做起來難。

在一周的時間里,當她試圖為我們的女兒報名參加受歡迎的活動時,她被拒絕了服務。 這不是公開的,但他們和藹的微笑只是為了掩飾自己的真實感受。 他們柔和的話語是試圖掩蓋他們真實意圖的外衣。

第一次是在跆拳道試聽課上。 Rylae-Ann盡了最大的努力,我們不希望除此之外的任何事情。 下課後,教官說她擔心我們開得太遠,Rylae-Ann應該找一個更近的地方。 我不知道是什麼讓她想出這個藉口,但她甚至不知道我們住在哪裡。

我們繼續前進。 第二名是歌舞室。 我們希望建立對音樂的熱愛。 此外,唱歌對她的 演講有益。 店主和裘蒂和我交談,邊聽邊點頭。 Rylae-Ann繼續忙著探索工作室。 最後,老闆感謝我們,告訴我們她有時間考慮後會再回來和我們在一起。 想什麼?

我們是客戶。 她甚至沒有和Rylae-Ann接觸。 她只是看著她,笑了笑。 對我們來說,沒有什麼可考慮的。 我們明白了她的意思,就出去了。

第三次是在孩子們的健身房。 我們通過電話討論了我們對女兒的目標和她的局限性。 他們解釋了健身房對她來說是一個好地方。 當時只有7名學生,最大人數為12名。 我們很興奮,Rylae-Ann甚至帶著最小的 焦慮進入了。 然而,在遇到Rylae-Ann之後,他們的調子發生了變化。

經理解釋了為什麼班級幾乎滿員。 這會阻止他們給予她足夠的關注,孩子們應該在體操方面保持獨立。 這不是體操館。 那是一個有歌、跳舞和玩耍的健身房。 最重要的是,哪個5歲的孩子獨立去健身房? 即使是典型的孩子也仍在學習。

我們看到了她話語中的真實資訊。 我們感謝了教練的時間,並直接離開了。

這是一個糟糕的時刻,但我們仍然會度過美好的一天。 我們去了公園,和周圍的孩子們一起玩。 她滾來滾去,掛在欄杆上,完成了我們打算做的事情。

公園從未讓我們失望。 公園的家庭時光是樂趣和鍛煉的完美結合。 從Rylae-Ann小時候起,我們總是去公園做自己的活動。 雖然它沒有完成我們想要培養的社交技能,但它永遠是一個我們可以去的地方。

Park Therapy

Although we were excluded from private activities, the public parks are still one of the best places for fun and exercise.

全納教育的重要性

我們繼續我們的旅程,並始終克服我們遇到的任何障礙。 然而, 2022 年發表在 《特殊教育雜誌》 上的一項研究發現,包容性支援更大的進步,因此我們不能放棄社會或放棄爭取包容性的機會。

未來也會有類似的挑戰,我們始終牢記,其他家庭正在打更大的仗。 我們的女兒取得了很大的進步,這使她能夠接觸到更多的神經典型世界。 但我們計劃與Rylae-Ann攜手冒險。

Skip to content