逃避排斥
Richard Poulin III當我們進入兒童健身房時，我可以看到經理很快就注意到了我們女兒古怪的步態。 她來介紹自己，聽到說話有點含糊不清和不完整的句子。 她的雷達消失了，接下來發生的事情是我們不幸經常經歷的事情。
我們的女兒Rylae-Ann出生時患有一種罕見的疾病，稱為 芳香族L-氨基酸脫羧酶（AADC）缺乏症。 這種疾病的癥狀使兒童肌肉張力低下，完全依賴他們的照顧者。 這是一個艱難的生活，只會隨著孩子年齡的增長而變得更加困難——如果他們有幸 活過 7 歲。
光是去公園就要求我們收拾行李，就像我們繞地球半圈旅行一樣。 乘坐我們笨重的嬰兒車增加了進入建築物或導航人行道的額外挑戰 – 如果人行道可用的話。 罕見病社區家庭面臨的許多挑戰的例子數不勝數。 隨著時間的推移，這些挑戰變成了期望，我們學會了克服它們。
然而，我們的女兒被拒絕或排斥是一個深入我們內心的挑戰。 每一個實例都像一個錨，當我們需要專注於幫助我們的女兒時，將我們拖入黑暗深淵。 我的妻子裘蒂和我互相激勵，但每次我們經歷它時，它永遠不會變得更容易。
一周的排除
在我們的女兒接受基因治療三年後，她取得了驚人的進步。 Rylae-Ann 的成長，以及她努力學習的技能是我們慶祝的奇跡。 她仍然有一份目標清單，但我們感到非常幸運。 然而，旁觀者或陌生人不會知道她的勝利故事。
在Rylae-Ann本月早些時候開始上學后，我們恢復了正常的時程表。 我們的暑期冒險結束了，是時候建立工作學校生活的常規了。 她的正常日程安排包括放學後和週末的課外活動。
我們尋找將遊戲和學習放在首位的引人入勝的活動。 如果她快樂和感動，那麼她也在實現 身體 和學習目標。 她需要學會更加社交，所以參加團體活動很重要。 事實證明，說起來容易做起來難。
在一周的時間里，當她試圖為我們的女兒報名參加受歡迎的活動時，她被拒絕了服務。 這不是公開的，但他們和藹的微笑只是為了掩飾自己的真實感受。 他們柔和的話語是試圖掩蓋他們真實意圖的外衣。
第一次是在跆拳道試聽課上。 Rylae-Ann盡了最大的努力，我們不希望除此之外的任何事情。 下課後，教官說她擔心我們開得太遠，Rylae-Ann應該找一個更近的地方。 我不知道是什麼讓她想出這個藉口，但她甚至不知道我們住在哪裡。
我們繼續前進。 第二名是歌舞室。 我們希望建立對音樂的熱愛。 此外，唱歌對她的 演講有益。 店主和裘蒂和我交談，邊聽邊點頭。 Rylae-Ann繼續忙著探索工作室。 最後，老闆感謝我們，告訴我們她有時間考慮後會再回來和我們在一起。 想什麼？
我們是客戶。 她甚至沒有和Rylae-Ann接觸。 她只是看著她，笑了笑。 對我們來說，沒有什麼可考慮的。 我們明白了她的意思，就出去了。
第三次是在孩子們的健身房。 我們通過電話討論了我們對女兒的目標和她的局限性。 他們解釋了健身房對她來說是一個好地方。 當時只有7名學生，最大人數為12名。 我們很興奮，Rylae-Ann甚至帶著最小的 焦慮進入了。 然而，在遇到Rylae-Ann之後，他們的調子發生了變化。
經理解釋了為什麼班級幾乎滿員。 這會阻止他們給予她足夠的關注，孩子們應該在體操方面保持獨立。 這不是體操館。 那是一個有歌、跳舞和玩耍的健身房。 最重要的是，哪個5歲的孩子獨立去健身房？ 即使是典型的孩子也仍在學習。
我們看到了她話語中的真實資訊。 我們感謝了教練的時間，並直接離開了。
這是一個糟糕的時刻，但我們仍然會度過美好的一天。 我們去了公園，和周圍的孩子們一起玩。 她滾來滾去，掛在欄杆上，完成了我們打算做的事情。
公園從未讓我們失望。 公園的家庭時光是樂趣和鍛煉的完美結合。 從Rylae-Ann小時候起，我們總是去公園做自己的活動。 雖然它沒有完成我們想要培養的社交技能，但它永遠是一個我們可以去的地方。
Park Therapy
全納教育的重要性
我們繼續我們的旅程，並始終克服我們遇到的任何障礙。 然而， 2022 年發表在 《特殊教育雜誌》 上的一項研究發現，包容性支援更大的進步，因此我們不能放棄社會或放棄爭取包容性的機會。
未來也會有類似的挑戰，我們始終牢記，其他家庭正在打更大的仗。 我們的女兒取得了很大的進步，這使她能夠接觸到更多的神經典型世界。 但我們計劃與Rylae-Ann攜手冒險。
