通過爬行無視統計數據
Judy Wei
自從我們的女兒Rylae被診斷出患有一種罕見的疾病，簡稱 AADC缺乏症以來，我們的腦海中開始湧現出無窮無盡的問題。 瑞萊有一天能爬行嗎？ 她能像其他人一樣走路和跑步嗎？ Rylae會告訴我們她愛我們嗎？ 她會過正常的生活嗎？
醫生告訴我們許多AADC缺乏症患者無法做到的事情;比如爬行。 這是基於現有的研究和統計數據。 從表面上看，它從那以後就做出了貢獻。 這是一個由幾個動作組成的複雜協調過程，需要四肢、核心和頸部的體力。 然而，我們與醫生和治療師合作，他們確實相信Rylae會爬行。 裡奇和我每天早一個小時起床，每天爬行。 最終，我們證明瞭統計數據是錯誤的。 瑞萊-安學會了爬行！
“AADC缺乏症患者將無法爬行。他們沒有肌肉力量，無法執行必要的協調。
如何實現爬行
日常
實踐
玩
基於
慢 &
穩定
團隊
工作
陽性
反饋
1.我們每天練習爬行。 我們説明Rylae四肢發達。 父母一方會支撐她的手臂，另一方會握住她的大腿。
2. 我們認為將我們的孩子送到一個可以看到其他孩子爬行和玩耍的環境中很重要。 這將鼓勵他們做同樣的事情！
3.這不會在一夜之間快樂。 慢慢練習並建立它。 作為一個媽媽，我總是覺得我為孩子做的還不夠。 我總是在推她。 但是，按照孩子的節奏工作也很重要。 確保你的孩子感到舒適。 自始至終可能都不是快樂的微笑，但感到舒適和安全至關重要。
4. 與您的治療師和其他家人合作很重要。 裡奇和我絕對是一個好團隊。 我的腿總是更好，所以我會抓住Rylae的腿，而他會管理她的手臂。 當他向前舉起Rylae的右手時，我會將Rylae的左腿向前移動，左臂和右腿也是如此。 我們從大約 3 次爬行開始，慢慢增加到 10 次爬行，直到她獨立。 跟蹤每個會話的進度！
5. 給孩子表揚和積極的反饋可以建立他們的信心。 我們經常說“你可以做到，Rylae！”或者“你是如此強大和了不起。我們為你感到驕傲。 在一套遊戲結束時，Rylae 會得到一個小獎勵，比如 iPad 或她最喜歡的玩具。 獎勵也是她在我們完成這一組之前快速恢復的時間。
“有時，Rylae似乎沒有取得任何進展。我們懷疑她能做到。然而，我們知道，即使她不能爬行，這些練習對她的協調性和力量也很好。Rylae在她會爬行之前學會了滑行。
