預防罕見病患兒誤吸
Richard Poulin III
什麼是吸氣？
- 首先，什麼是願望？ 當醫生告訴我為什麼我們的女兒需要在兒科重症監護室時，這就是我問自己的問題。 誤吸是指某些東西意外進入氣道或肺部。 它可能是食物、液體或其他材料。 這可能會導致嚴重的健康問題，如肺炎。
誤吸和窒息的區別在於，誤吸是指異物被吸入肺部。 窒息是指異物阻塞氣道。
誤吸的一個主要併發症是對肺部的傷害。 當食物、飲料或胃內容物進入你的孩子的肺部時，它會損害那裡的組織。 損壞有時可能很嚴重。 誤吸也會增加肺炎的風險。 這是一種肺部感染，導致液體在肺部積聚。 肺炎需要用抗生素治療。 在某些情況下，它可能會導致死亡。
誤吸引起的其他可能併發症包括：
- 脫水
- 營養不良
- 減肥
- 死亡
- 其他疾病的風險增加
死亡是AADC缺乏症社區父母的主要關注點。 在最近的一項研究中，他們進行了一項調查，導致死亡的主要原因是源於吸入的肺炎。 我們瀕臨失去女兒的時候總是與抱負有關。
我們的抱負經驗
在我們的女兒接受診斷之前，我們不太確定發生了什麼。 在我和妻子得知我們的女兒患有AADC缺陷后，我們開始研究潛在的併發症和我們應該注意的問題。 我們的醫生甚至提醒我們注意誤吸。 雖然我們很快就學到了很多關於誤吸的知識，並努力預防它，但由於誤吸引起的嚴重肺部感染，我們的女兒仍然被送進兒科ICU五天。
我們幾乎失去了我們的女兒。 那麼出了什麼問題呢？ 這是怎麼發生的？ 我們在餵食時非常小心，只提供流質飲食。
我們沒有意識到，即使餵食過程可能已經結束，消化也沒有結束。 誤吸可能發生在餵食期間或之後。 我們作為照顧者在餵養期間所做的事情與我們在餵養後所做的事情同樣重要。 與我們的兒科醫生交談，我們學到了減少未來發病率的兩個必要步驟。
餵食期間和餵食后 30 分鐘的正確姿勢
餵養是一個艱難的過程。 這需要團隊的努力，很容易需要一個小時。 在餵養期間，充分利用時間進行職業治療和言語治療目標。 例如，我們會用手讓女兒自己吃飯。 當我們説明她把食物送到嘴裏時，我們等待她通過張開和閉上嘴來啟動餵食過程。 這説明她變得更加意識並改善了她的餵養。
由於與餵養相關的困難，許多兒童正在使用餵食管。 無論如何，盡一切努力確保您的孩子營養充足。 然而，我們決心讓我們的女兒遠離餵食管。 我們不想冒著她窒息的風險，但我們希望她有一天能獲得獨立來養活自己。
餵養對一些孩子來說很困難，因為這是一個非常複雜的過程，是非自願發生的。 整個消化過程依賴於幾種肌肉的協調，這對於典型的兒童來說是本能的。 然而，肌張力低下或肌張力低下會影響無問題消化所必需的肌肉。
為了説明在餵食過程中保持正確的姿勢，我們投資了一把舒適的高腳椅，並盡可能多地提供支撐。 儘管這是我們能找到的最好的購買，但我們仍然需要提供額外的支撐，包括頸枕和捲起的毛巾。
不過，餵食仍然很棘手，她不太喜歡。 所以，餵食時，我們盡力用玩具、視頻來增強體驗，讓她開心。 這是一種平衡行為。 We希望我們的女兒享受這種體驗，但如果她在吃飯時笑，可能會適得其反。 我們的策略是在每一口后提供表揚和積極的強化。 如果她拒絕，我們會退縮，但不會責駡她。
iPad和音樂是效果最好的技巧。 我記得我和妻子在女兒出生前的約會之夜聊天。 我們看到一家人在吃飯。 父母們開心地交談著，而他們的孩子則在玩iPad。 我們天真地認為這是不干涉的育兒方式。 今天我們更清楚了。
當我們旅行或出門時，並不總是有支撐性高腳椅。 取而代之的是，我們使用了連接了臀部座椅的嬰兒背帶。 在附近走動時，我發現這是一個實用的嬰兒背帶，而且對於餵養也很有效。 它非常實惠，是最好的設備之一 – 所有父母都必須購買。
餵奶時，我會放下帶子，在媽媽餵她的時候把她抱在腰上。 我用我的胸部説明她保持背部直立，在咬合之間，我們可以四處走走，讓她開心。 同樣，這需要兩個人的努力。 此外，帶子必須向下，因此如果在餵食過程中發生任何事情，您可以快速解決（即阻塞）。
使用嬰兒背帶是一項很好的鍛煉，因為餵食很容易需要一個小時。 但是，我知道這不是最實用的餵養方式。 隨著 Rylae-Ann 年齡的增長，臀部座椅變得不那麼重要了，但我們支撐性高腳椅今天仍然存在
躺下時傾斜位置
我和妻子在餵食時是最小心的。 完成後，我們讓女兒保持直立，但最終，我們在餵食過程中被抽乾了。 我們會把她放下來，哄她睡覺。 這就是問題所在;她完全平淡無奇。 我相信這是導致她住院的行動。
一周后，我們把她送回家后，我們已經用記憶海綿楔子升級了她的床，這樣她就可以傾斜躺著了。 這些價格低廉，甚至提供更舒適的睡姿。 提供各種高度和硬度，可輕鬆調整以適應全天的不同活動。
在睡覺或休息時，我們使用標準的泡沫硬度將Rylae-Ann支撐在45度角。 我們的頂層凝膠，這提供了舒緩她出汗的額外好處。 她直到進食後至少30分鐘才會進入這個姿勢。 有些日子她很疲憊，我們只是讓她睡在我們的肩膀上，或者用我們的身體讓她支撐起來。
我們試圖讓Rylae-Ann全天處於不同的位置。 我們有時使用保鏢或U形枕頭，這是Rylae-Ann的最愛，而其他時候我們讓她站立。 另一個有用的設備是可調節的網狀搖桿。 這讓她在保持 45 度姿勢時保持冷靜。 它可以搖晃或鎖定到位。 支撐網也使她無法在後腦勺上形成扁平點。 這款可摺疊搖桿隨身攜帶！
通過預防誤吸減少住院
AADC兒童的誤吸和肺部感染是具有重大風險的嚴重併發症。 它們通常是由於孩子無法正確消化食物而發生的。 僅僅因為您的孩子成功吞咽了食物並不意味著消化過程已經完成。
即使你的孩子使用餵食管，你仍然必須意識到抽吸仍然是可能的。 消化是一個複雜的過程，可以變得更容易，但我們必須保持警惕。
確保你的孩子在餵奶時處於正確的位置，並保持直立至少30分鐘。 餵食后，它們應保持在 45 度的位置，以確保食物不會重新出現。 即使是輕微的誤吸也會導致嚴重的副作用。 誤吸可導致肺部感染和住院治療，甚至可能致命。
如果你的孩子出現咳嗽、呼吸淺、低血氧水準和發燒，這可能表明肺部感染。 我們的女兒臉色蒼白，喘息，咳嗽。 我們以為她生病了，甚至沒有意識到她幾天前因吸氣而塌陷感染了肺部。 在出現問題的最初跡象或不確定時去看醫生。
如果您認為您的孩子有誤吸，請儘快就醫。 對於我們的女兒，我們甚至不知道她有吸氣。 她臉色蒼白，喘息著。 她不想吃東西，有點發燒。
嬰兒的其他體征和癥狀，例如：
- 吸吮力弱
- 餵食時窒息或咳嗽
- 餵養困難的其他跡象，如紅臉、流淚或面部鬼臉
- 餵食時停止呼吸
- 餵食時呼吸加快
- 餵食後聲音或呼吸聽起來濕潤
- 輕微發熱
- 喘息和其他呼吸問題
- 反覆肺部或氣道感染
體征和癥狀可能在進食后立即發生。 或者它們可能會隨著時間的推移而發生。
你的孩子可能沒有不同的體徵和癥狀。 體征和癥狀可能取決於你的孩子的年齡，以及你的孩子抽吸的頻率和量。
一些誤吸的兒童沒有任何體徵或癥狀。 這被稱為無聲的吸氣。 通過適當的餵養並在餵養后注意我們如何安置孩子，我們可以減少併發症的機會。
