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Boston Rare Disease Meet Up

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AADC照顧者聚會波士頓

7 7 月, 2023 - 9 7 月, 2023

為了結束我們的照顧者生活方式系列活動,我們邀請芳香族L-氨基脫羧酶(AADC)缺乏症家庭參加在波士頓舉行的為期三天的研討會。 該活動將在波士頓市中心的萬豪庭院舉行。 我們將邀請Adapt Spiral Praxis的創始人Yuji Oka展示創新的治療策略。 Teach RARE還將通過教育策略支援父母在家中最大限度地提高發展和目標。

為期三天的活動還將讓家庭相互聯繫並分享策略。 許多家庭現在正在接受基因治療后,但不確定如何繼續照顧他們的孩子。 還將有時間參觀波士頓景點,包括兒童博物館。

Details

Start: 7 7 月, 2023
End: 9 7 月, 2023

Organizer

Teach RARE
Phone: 904 686-8515

Venue

Courtyard by Marriott Boston Downtown/North Station
107 Beverly St.
Boston, MA 02114 United States
+ Google Map
Phone: +1 617-725-0003
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