AADC照顧者聚會波士頓

為了結束我們的照顧者生活方式系列活動，我們邀請芳香族L-氨基脫羧酶（AADC）缺乏症家庭參加在波士頓舉行的為期三天的研討會。 該活動將在波士頓市中心的萬豪庭院舉行。 我們將邀請Adapt Spiral Praxis的創始人Yuji Oka展示創新的治療策略。 Teach RARE還將通過教育策略支援父母在家中最大限度地提高發展和目標。

為期三天的活動還將讓家庭相互聯繫並分享策略。 許多家庭現在正在接受基因治療后，但不確定如何繼續照顧他們的孩子。 還將有時間參觀波士頓景點，包括兒童博物館。