您好，感謝您訪問 Teach RARE。 在這個播客中，我們將分享一個關於吸氣的演講，以及如何防止你的孩子在餵養他們時吸氣的提示。

什麼是願望？

誤吸，食物或液體進入氣道而不是食道的情況。 在照顧有餵養問題、吞咽困難、肌張力低下或其他醫療問題的兒童時，它需要我們不斷關注。

在我們的案例中，我們的女兒患有AADC缺陷。 不幸的是，由於與這種疾病相關的運動和自主神經功能障礙，由於我們的孩子有很高的誤吸風險，過早死亡是很常見的。

誰有誤吸的風險？

吞咽困難的兒童更容易誤吸。 有發育或健康問題的兒童更容易出現吞咽困難。 這很可能包括罕見病、未確診疾病和特殊需求社區中的許多人。

我們的經驗

當我的妻子第一次瞭解AADC時，我們開始研究潛在的併發症和我們應該注意的問題。 我們的醫生提醒我們注意誤吸。 在此之前，我們對抽吸沒有任何想法，我們的行為可能在不知不覺中成為她一些醫院訪問的原因。 我對缺乏信息導致這種情況感到有些生氣，今天我決心説明父母確保他們知道如何減少發生這種情況的機會。

雖然我們很快就學到了很多關於誤吸的知識，並努力預防它，但我們的女兒Rylae-Ann仍然因為誤吸引起的嚴重肺部感染而住進兒科ICU五天。

吸食可能發生在餵食期間或之後。 這在患有某些健康情況（如肌肉張力低下）的嬰兒和兒童中很常見。 可怕的是，當你的孩子吞咽唾液時，誤吸也可能在任何時候發生。
我們幾乎失去了我們的女兒。 那麼出了什麼問題呢？ 這是怎麼發生的？ 我們在餵食時非常小心，只提供流質飲食。

我們沒有意識到，即使餵食過程可能已經結束，消化也沒有結束。 誤吸可能發生在餵食期間或之後。 我們作為照顧者在餵養期間所做的事情與我們在餵養後所做的事情同樣重要。 與我們的兒科醫生交談，我們學到了減少未來發病率的兩個必要步驟。

餵食后直立 30 分鐘

餵養是一個艱難的過程。 如果可能的話，我們決心讓Rylae-Ann遠離餵食管，但與此同時，我們不想冒著她窒息的風險。 整個消化過程依賴於幾種肌肉的協調，這對於典型的兒童來說是本能的。 然而，肌張力低下或肌張力低下會影響無問題消化所必需的肌肉。

我們投資了一把舒適的高腳椅，並盡可能多地提供支撐。 儘管這是我們能找到的最好的購買，但我們仍然需要提供額外的支撐，包括頸枕和捲起的毛巾。 不過，餵食仍然很棘手，她不太喜歡。

我們必須在讓Rylae-Ann開心和避免讓她在吃飯時大笑之間取得平衡。 我們的策略是在每一口后提供表揚和積極的強化。 如果她拒絕，我們會退縮，但不會責駡她。 iPad和音樂也有助於改善環境。

當我們旅行或出門時，沒有支撐性高腳椅。 取而代之的是，我們使用了連接了臀部座椅的嬰兒背帶。 在附近走動時，我發現這是一個實用的嬰兒背帶，而且對於餵養也很有效。

然而，在餵食時，我會放下帶子，在媽媽餵她的時候把她抱在腰上。 我用我的胸部説明她保持背部直立，在咬合之間，我們可以四處走走，讓她開心。

使用嬰兒背帶是一項很好的鍛煉，因為餵食很容易需要一個小時。 但是，我知道這不是最實用的餵養方式。 隨著 Rylae-Ann 年齡的增長，臀部座椅變得不那麼重要了，但我們支撐性高腳椅今天仍然存在。

躺下時傾斜姿勢

我和妻子在餵食時是最小心的。 完成後，我們讓Rylae-Ann直立，但最終，我們從餵食過程中被抽幹了。 我們會把她放下來，哄她睡覺。 然而，她完全是平淡的。 我相信這是導致她住院的行動。

一周后，我們把她送回家后，我們已經用泡沫楔子升級了她的床，這樣她就可以傾斜躺著了。 這些價格低廉，甚至提供更舒適的睡姿。 提供各種高度和硬度，可輕鬆調整以適應全天的不同活動。

在睡覺或休息時，我們使用標準的泡沫硬度將Rylae-Ann支撐在45度角。 我們的是用凝膠記憶泡沫製成的，它提供了舒緩她出汗的額外好處。 她直到進食後至少30分鐘才會進入這個姿勢。 有些日子她很疲憊，我們只是讓她睡在我們的肩膀上，或者用我們的身體讓她支撐起來。

我們試圖讓Rylae-Ann全天處於不同的位置。 我們有時使用保鏢或U形枕頭，這是Rylae-Ann的最愛，而其他時候我們讓她站立。

另一個有用的設備是可調節的網狀搖桿。 這讓她在保持 45 度姿勢時保持冷靜。 它可以搖晃或鎖定到位。 支撐網也使她無法在後腦勺上形成扁平點。 這款可摺疊搖桿隨身攜帶！

餵養AADC兒童

AADC兒童的誤吸和肺部感染是具有重大風險的嚴重併發症。 它們通常是由於孩子無法正確消化食物而發生的。 僅僅因為您的孩子成功吞咽了食物並不意味著消化過程已經完成。

即使你的孩子使用餵食管，你仍然必須意識到抽吸仍然是可能的。 消化是一個複雜的過程，可以變得更容易，但我們必須保持警惕。

確保你的孩子在餵奶時處於正確的位置，並保持直立至少30分鐘。 餵食后，它們應保持在 45 度的位置，以確保食物不會重新出現。 即使是輕微的誤吸也會導致嚴重的副作用。 誤吸可導致肺部感染和住院治療，甚至可能致命。

結論

如果你的孩子出現咳嗽、呼吸淺、低血氧水準和發燒，這可能表明肺部感染。 我們的女兒臉色蒼白，喘息，咳嗽。 我們以為她生病了，甚至沒有意識到她幾天前因吸氣而塌陷感染了肺部。 在出現問題的最初跡象或不確定時去看醫生。